남원시보건소(소장 최태성)는 2014년 2월 1일부터 현재 희귀난치성질환 134종에서 25종이 늘어난 159종으로 보건복지부의 정책과 발맞추어 확대 지원할 예정이다.

 현재 지원하고 있는 희귀난치성질환은 만성콩팥기능상실, 강직성 척추염, 베제트병, 크론병, 유전성 운동실조, 건조 증후군등 134종이였으나,
바터증후군,할러푸르덴-스파츠병,웨스트증후군,주기미비(가족성)저칼륨혈성, 이튼-람베르트 증후군,컨스-세이어 증후군,일차성·경화성 담관염, 선천성 신증후군,보통염색체열성의 다낭신,두개골유합증,카무라티-엥겔만증후군,바테르증후군,클리펠-트레노우네이-베버 증후군,홀트-오람 증후군,손발톱무릎뼈 증후군, 위버 증후군, 알포트 증후군,로렌스-문-비들 증후군,젤웨거 증후군,촤지 증후군,항인지질 증후군, 핼색소증,코츠·삼출성 망막병증,레베르선천성 흑암시,란다우-클레프너 증후군등 25개 질환이 더해져서 총 159개종에 대하여 지원될 예정이다.

 2014년도 우리시는 1억2천만원의 예산을 편성하여 현재 60명에 대하여 지원하고 있으며 이는 환자 1인당 년간 평균 2백 만원 정도로, 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 경제적 부담이 과중되는 대상자와 그 가족의 사회 경제적?심리적 안녕을 도모하고 시민건강 및 복지수준을 높이기 위하여 펼치는 사업이다.

  희귀난치성질환이라고 병원에서 진단을 받은 자 중 산정특례에 등록한 건강보험가입자로 (일부 질환은 의료수급권자 및 차 상위 건강보험 가입자도 가능) 재산 조사등 기준에 만족한자는 요양급여비용중 본인 부담금, 보장구 구입비, 간병비, 호흡보조기 대여료, 기침 유발기 대여료, 특수식이 구입비등이 지원된다.

 위의 질환에 해당되는 대상자 및 궁금한 점이 있으면 남원시보건소 건강증진담당 ☎ 620-7950으로 문의 하면 된다.