남원시보건소(소장 이순례)는 올해 희귀질환자 의료비지원사업 지침 개정에 따른 지원 대상 범위가 변경됨에 따라 기존의 희귀질환 133종 894개에서 951개로 확대 지원한다고 밝혔다.
 
이 사업은 만성신부전, 혈우병 등과 같이 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비가 부담되고 있는 희귀질환자에 대해 환자와 그 가족의 사회 경제적·심리적 안녕을 도모하고 시민건강과 복지수준에 이바지 하고자 2001년부터 시행하고 있다.

사업확대는 지침 개정에 따라 대상 범위가 기존의 희귀질환 133종(894개)에서 희귀질환 927개, 법·고시 경과조치 대상 질환 24개 총 951개로 변경되었다. 또한 부양의무자 가구 기준완화, 장애등급제 폐지(7월)에 따른 간병비 지급 기준 변경(예정) 등이 있다. 

기준은 희귀질환자 산정특례에 등록된 의료급여수급권자 및 건강보험가입자 중 환자가구, 부양의무자가구의 소득재산기준 만족자이며 남원시보건소에 방문하여 신청서를 작성하면 된다.

대상자로 등록되면 요양 급여비용 중 본인부담금을 지원 받게 된다. 또한 사업지침에 따라 보장구 구입비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료, 간병비, 특수식이 구입비를 지원 받을 수 있으며, 기타 사항은 희귀질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr) 홈페이지를 참고하거나 남원시보건소(620-7926)로 문의하면 된다.

/남원=김기두 기자